Hvernig fæ ég aðgang að gögnum Hagstofu Íslands til vísindarannsókna?

Á síðustu árum hefur eftirspurn eftir örgögnum (e. microdata) Hagstofunnar aukist og líklegt er að hún verði enn meiri á næstu árum. Vísindatímarit gera auknar kröfur um gæði gagna á sama tíma og erfiðara reynist að fá fólk til að taka þátt í rannsóknum, sérstaklega í spurningakönnunum. Hagstofan geymir fjölbreytt safn gagna sem stenst gæðakröfur og getur nýst til rannsókna í vísindaskyni. Í lögum Hagstofu Íslands er fjallað um að gögn stofnunarinnar nýtist til vísindarannsókna.

Öll gögn sem Hagstofa Íslands safnar til hagskýrslugerðar eru skilgreind sem trúnaðargögn. Hagstofa Íslands hefur heimild til þess að veita aðgang að trúnaðargögnum til vísindarannsókna samkvæmt 13. gr. laga nr. 163/2007. Í trúnaðargögnum er lykilatriði að virða friðhelgi einkalífsins og því er aðgangur einungis veittur íslenskum rannsakendum sem hafa á bak við sig rannsóknastofnun/fyrirtæki sem er vottaður bakhjarl samkvæmt viðmiðum Hagstofunnar. Jafnframt eru gögn ekki afhent en þess í stað er veittur aðgangur að þeim með fjartengingu eftir að hætta á rekjanleika í gögnum hefur verið metin og viðeigandi ráðstafanir gerðar.

Sótt um aðgang að trúnaðargögnum:

1. Upplýsingar hjá rannsóknaþjónustu
   
2. Vottaðir bakhjarlar rannsókna
3. Sækja um aðgang að gögnum til vísindarannsókna
4. Kostnaður rannsakenda við aðgang að trúnaðargögnum
5. Hagstofa Íslands tekur afstöðu til beiðni
6. Rekjanleiki og öryggi gagna
7. Yfirlýsing um trúnað og öryggi
8. Fjaraðgangur að rannsóknaumhverfi Hagstofunnar
9. Sameining gagna

1. Upplýsingar hjá rannsóknaþjónustu

Gott fyrsta skref er að hafa samband við rannsóknaþjónustu Hagstofu Íslands og fá þar upplýsingar um hvernig skuli bera sig að við að sækja um aðgang að trúnaðargögnum.

Arndís Vilhjálmsdóttir, rannsóknaþjónusta.
rannsoknathjonusta@hagstofa.is, sími 528 1033.

2. Vottaðir bakhjarlar rannsókna

Hagstofa Íslands veitir íslenskum háskólum, rannsóknastofnunum/fyrirtækjum og opinberum aðilum heimild til að sækja um aðgang að trúnaðargögnum ef þær uppfylla skilyrði Hagstofunnar til þess að fá stöðu vottaðs bakhjarls. Til þess að sækja um stöðu vottaðs bakhjarls þarf að fylla út umsókn og senda rannsóknaþjónustu í gegnum netfangið rannsoknathjonusta@hagstofa.is. Eftirfarandi fyrirtæki/stofnanir hafa stöðu vottaðs bakhjarls samkvæmt viðmiðum Hagstofu Íslands:

Listi yfir bakhjarla:
Atvinnuvega- og nýsköpunarráðuneytið
Félagsmálaráðuneytið
Félagsvísindasvið Háskóla Íslands
Fjármála- og efnahagsráðuneytið
Hafrannsóknastofnun
Háskólinn á Akureyri
Háskólinn í Reykjavík
Heilbrigðisvísindasvið Háskóla Íslands
Íslensk erfðagreining
Landspítalinn háskólasjúkrahús
Menntavísindasviði Háskóla Íslands
Rannsókna- og skráningarsetur Krabbameinsfélagsins
Seðlabanki Íslands

3. Sækja um aðgang að gögnum til vísindarannsókna

Til þess að sækja um aðgang að trúnaðargögnum til vísindarannsókna þarf að fylla út umsókn. Þar skrá rannsakendur m.a. upplýsingar um bakhjarl rannsóknarinnar, rannsakendur, markmið, tilgátur, framkvæmd og vísindalegt gildi rannsóknar, hvaða breytur rannsakendur þurfa til þess að vinna rannsóknina, hvers vegna aðgangur að trúnaðargögnum er mikilvægur fyrir rannsóknarverkefnið, hvaða tölfræðiaðferðum verður beitt við úrvinnslu gagna, hvar niðurstöður verða birtar og hvenær rannsóknin verði framkvæmd.

Rannsakendur geta fengið aðstoð við að fylla út umsóknina hjá rannsóknaþjónustu í gegnum netfangið rannsoknathjonusta@hagstofa.is og í síma 528 1033. Þegar umsóknin er fullunnið skal senda hana til rannsóknaþjónustu. Auk umsóknarinnar þarf að senda rannsóknaþjónustu afrit af tilkynningu til eða leyfi Persónuverndar ef þörf er á samkvæmt lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Einnig þarf að senda afrit af leyfi Vísindasiðanefndar ef þörf er á samkvæmt reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

4. Kostnaður rannsakenda við aðgang að trúnaðargögnum

Þegar öll nauðsynleg gögn hafa borist rannsóknaþjónustu tekur hún saman áætlaðan kostnað við aðgang að gögnunum og ber hann undir rannsakanda til samþykkis. Greitt er fyrir aðgang að trúnaðargögnum samkvæmt gjaldskrá Hagstofu Íslands. Þegar rannsakandi hefur samþykkt kostnaðinn er beiðnin tekin til formlegrar afgreiðslu á Hagstofunni.

5. Hagstofa Íslands tekur afstöðu til beiðni

Eftir að öll nauðsynleg gögn liggja fyrir og rannsakandi hefur samþykkt áætlaðan kostnað tekur Hagstofan umsóknina til formlegrar afgreiðslu. Hagstofan samþykkir eða hafnar gagnabeiðninni samkvæmt viðmiðum Hagstofunnar um aðgang að trúnaðargögnum til vísindarannsókna og tilkynnir rannsakanda um niðurstöðu sína. Eftir að samþykki Hagstofunnar liggur fyrir hefjast sérfræðingar stofnunarinnar handa við að útbúa umbeðin gögn.

6. Rekjanleiki og öryggi gagna

Hagstofa Íslands veitir einungis aðgang að trúnaðargögnum eftir að bein og óbein auðkenni hafa verið fjarlægð. Þegar gögn hafa verið útbúin í samræmi við gagnabeiðni metur rannsóknaþjónustan hættu á rekjanleika gagnasafnsins (e. statistical disclosure control) og gerir viðeigandi ráðstafanir. Til að mynda gæti rannsóknaþjónustan ákveðið að sameina flokka á flokkabreytum ef hún telur hættu á óbeinum rekjanleika.

Til þess að tryggja gagnavernd veitir Hagstofa Íslands aðgang að gögnum í gegnum öruggan fjaraðgang. Í einstaka undantekningatilfellum getur Hagstofan auðgað gögn rannsakanda með afhendingu fárra bakgrunnsbreyta. Aðgangur að gögnum er ávallt veittur í gegnum fjaraðgang að rannsóknaumhverfi Hagstofu Íslands. Gögn eru aldrei afhent rannsakendum. Hagstofa Íslands áskilur sér rétt til að skilgreina fleiri breytur sem viðkvæmar en gert er í lögum Persónuverndar.

Eingöngu rannsakendur sem hafa fengið samþykki vísindasiðanefndar eða upplýst samþykki allra þátttakanda fyrir því að gögn Hagstofunnar séu tengd öðrum upplýsingum geta sótt um undanþágu frá afhendingu gagna í gegnum fjaraðgang.

7. Yfirlýsing um trúnað og öryggi

Áður en rannsakanda er veittur aðgangur að gögnunum skrifar hann undir yfirlýsingu um að honum sé ljóst til hvaða öryggisráðstafana Hagstofan mun grípa til þess að tryggja trúnað og öryggi gagna, hvaða skyldur rannsakandi hafi svo trúnaður og öryggi gagna sé tryggt og hverjar séu afleiðingar þess að brjóta trúnað eða lög í meðferð gagna.

8. Fjaraðgangur að rannsóknaumhverfi Hagstofunnar

Rannsakandi fær tímabundinn fjaraðgang að rannsóknaumhverfi Hagstofunnar sem geymir umbeðin trúnaðargögn ásamt nauðsynlegum hugbúnaði. Fyrir aðgang gagna þarf notandanafn og lykilorð sem rannsóknaþjónustan útvegar. Hagstofa Íslands útvegar rannsakendum ekki hugbúnað til tölfræðigreiningar heldur getur hver bakhjarl veitt sínum rannsakendum aðgang að þeim hugbúnaði sem hann kýs í gegnum rannsóknaumhverfi Hagstofunnar.

Rannsakandi semur við rannsóknaþjónustu um þann tíma sem hann hefur aðgang að gögnunum. Rannsakandi greiðir fyrir hvern dag sem hann hefur aðgang að gögnunum. Hægt er að frysta aðgang tímabundið ef rannsakandi sér fram á að hann muni ekki vinna í gögnunum í ákveðinn tíma og greiðir hann þá lægri upphæð daglega.

9. Sameining gagna

Hagstofan býður uppá samkeyrslu gagna Hagstofunnar og annarra gagna frá rannsakanda eða frá þriðja aðila. Eftir samkeyrslu er rannsakanda veittur aðgangur að öllu gagnasettinu á rannsóknarumhverfi Hagstofunnar.